Le associazioni dei pazienti rivestono un ruolo cruciale nel comprendere e soddisfare i bisogni di chi soffre di patologie legate alla trombosi e all’emorragia. Elvira Grandone, associata di Ginecologia all’Università di Foggia, ha sottolineato durante il XXVIII Congresso nazionale della Società italiana per lo studio dell’emostasi e della trombosi (Siset) l’importanza di un dialogo continuo con i pazienti. Queste malattie richiedono trattamenti prolungati e follow-up costanti, rendendo essenziale una rete di supporto che possa guidare i pazienti nella ricerca di centri specializzati e nella gestione delle varie fasi della loro vita, inclusi i rimborsi e il monitoraggio delle condizioni croniche.
Attualmente, c’è una necessità crescente di sviluppare strutture sul territorio che garantiscano una presa in carico adeguata per questi pazienti. Grandone ha evidenziato che è fondamentale creare reti collaborative che coinvolgano amministratori, società scientifiche e associazioni di pazienti. Questo approccio non solo migliora l’assistenza, ma rinforza anche il legame tra i pazienti e le istituzioni sanitarie.
La neonata Commissione esperti in emostasi e trombosi (Ceet), parte della Siset, si propone di promuovere la conoscenza e l’importanza degli esperti in questo campo. Una delle sue missioni principali è quella di stabilire una collaborazione stretta con i pazienti, ascoltando le loro esperienze e necessità. Inoltre, la commissione aspira a instaurare un dialogo con i decisori e a sensibilizzarli sulla necessità di creare centri di riferimento ufficiali, sia negli ospedali che sul territorio, per assistenza ai pazienti affetti da trombosi o condizioni emorragiche.
In conclusione, l’integrazione delle associazioni dei pazienti nella rete sanitaria rappresenta un passo fondamentale per garantire un’assistenza personalizzata e continua, favorendo una maggiore consapevolezza e una migliore gestione delle malattie ematologiche. L’impegno congiunto di tutti gli attori coinvolti è essenziale per ottimizzare la presa in carico dei pazienti e migliorare la loro qualità di vita.