Il 15 settembre 2024, Pina Esposito, segretario nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla), ha partecipato all’illuminazione notturna di Palazzo Chigi in occasione della 17^ edizione della Giornata Nazionale Sla. Durante l’evento, Esposito ha sottolineato l’importanza di fornire risposte immediate e certe ai bisogni delle famiglie colpite da questa malattia. Ha dichiarato che tali occasioni sono fondamentali per rinnovare e ricordare l’importanza di questi bisogni, rendendo la situazione più sostenibile grazie alla presenza di interlocutori e istituzioni disponibili a rispondere.
La celebrazione di giornate dedicate alla sensibilizzazione sulla Sla non è solo un momento di commemorazione, ma serve anche a mantenere alta l’attenzione su una comunità che affronta una patologia estremamente gravosa dal punto di vista assistenziale. Esposito ha evidenziato che il supporto della rete di volontari, delle famiglie e delle persone affette dalla malattia, in collaborazione con le istituzioni, è cruciale per alleviare il peso che la Sla comporta. La costruzione di una rete solida è vista come un’opportunità vincente per affrontare insieme la sfida della malattia.
La Sla è una malattia degenerativa che colpisce il sistema nervoso, causando la perdita progressiva delle capacità motorie e, infine, portando a una dipendenza totale. Il suo impatto sulle famiglie è devastante, sia dal punto di vista emotivo che economico, e per questo motivo è essenziale che venga garantito un sostegno adeguato. Le parole di Esposito rimarcano la necessità di essere uniti nella lotta contro questa malattia, facendo leva su una rete di solidarietà e cooperazione.
In conclusione, la Giornata Nazionale Sla e l’illuminazione di simboli come Palazzo Chigi sono eventi che hanno un forte valore simbolico e pratico, poiché servono a sensibilizzare l’opinione pubblica e a incoraggiare l’azione collettiva. La sfida è grande, ma la comunità, supportata dalle istituzioni e dai volontari, ha la forza e la determinazione per affrontarla, sempre con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone affette da Sla e delle loro famiglie.