Il 14 settembre 2024, presso il centro sportivo Assi Giglio Rosso a Firenze, si terrà “Atleti con la A”, un’iniziativa di Sobi Italia dedicata ai giovani con emofilia, patrocinata da FedEmo, Coni e Fidal. Questo progetto mira a sensibilizzare e informare sui benefici dell’attività fisica per le persone affette da emofilia, grazie anche alla presenza di esperti e Clinici del settore.
L’evento avrà una doppia valenza: da una parte, i giovani partecipanti avranno l’opportunità di praticare sport, dall’altra, i loro caregiver potranno seguire sessioni informative per comprendere meglio l’importanza del movimento e la protezione articolare nella qualità della vita. Marco Mandarano, membro di FedEmo e presidente dell’associazione Ate Toscana, sottolinea come l’emofilia sia spesso associata alla restrizione delle attività fisiche a causa del rischio di emorragie, creando esclusione sociale per i pazienti. Tuttavia, i progrès terapeutici consentono a chi soffre di emofilia di praticare sport in sicurezza, cambiando così il paradigma della gestione di questa malattia.
Il campus “Atleti con la A” è rivolto in particolare ai ragazzi con emofilia di tipo A e si propone di abbattere i miti negativi associati a questa condizione, mostrando che uno stile di vita attivo è non solo possibile, ma fortemente raccomandato. Deborah Parodi, Communication & Community Engagement Director di Sobi Italia, evidenzia l’importanza di progetti come questo, che mirano a migliorare la qualità di vita dei pazienti e a promuovere informazioni corrette sull’emofilia.
In generale, l’emofilia è una malattia genetica prevalentemente maschile, anche se le donne possono esserne portatrici e presentare sintomi lievi. Il progetto “Atleti con la A” nasce dall’ascolto delle esigenze di chi vive con questa condizione e mira a garantire una vita più serena e libera, permettendo ai giovani di scegliere liberamente quale sport praticare. È fondamentale, tuttavia, che ogni individuo, in collaborazione con il proprio ematologo, valuti quali sport siano più adatti alle proprie capacità fisiche, in modo da praticarli in sicurezza e consapevolezza.