La Country manager: “Al via primo studio osservazione con app su miastenia grave”
“Le malattie autoimmuni severe rare fino ad oggi non hanno avuto delle innovazioni terapeutiche significative. Investire nella ricerca significa quindi poter avere a disposizione dei trattamenti mirati, anziché aspecifici, per questi pazienti, così da offrire loro un miglioramento sia del controllo dei sintomi clinici che della qualità di vita”. Così Silvia Chiroli, Country manager di Argenx in Italia, a margine della conferenza stampa ‘Conoscere e comunicare la miastenia grave’ organizzata, oggi a Milano, dall’azienda.
“Fin dalla sua fondazione in Belgio – sottolinea Chiroli – Argenx è impegnata a collaborare con le associazioni di pazienti per far conoscere queste malattie autoimmuni, ancora poco note, la loro prevalenza, l’impatto sulla qualità della vita di chi ne soffre e le possibilità terapeutiche. Ne è un esempio il primo studio osservazionale internazionale che abbiamo avviato e che si chiama MyRealWorld* Mg. Condotto su pazienti con miastenia grave in tutto il mondo, con un grande contributo dei pazienti italiani (oltre 800 sui circa 2 mila coinvolti), lo studio – illustra – prevede l’uso di una App per smartphone, all’interno della quale ciascun paziente annota in forma anonima i sintomi quotidiani, i farmaci assunti e gli eventuali effetti collaterali delle terapie. I dati – conclude Chiroli – sono stati validati e raggruppati dal comitato indipendente al quale ci siamo affidati anche per lo sviluppo dell’App e del protocollo, per poi essere pubblicati in diverse riviste scientifiche”.