«Quando mi hanno diagnosticato il melanoma, dieci anni fa, questo tumore era considerato una malattia rara e una diagnosi era quasi una sentenza. Oggi per fortuna non è più così ma dobbiamo moltiplicare gli sforzi per diffondere la cultura della prevenzione». Monica Forchetta è la presidente dell’Associazione APaIM, Associazione Pazienti Italia Melanoma: ha deciso di convogliare nell’associazione la sua esperienza e aiutare tutte quelle persone che vengono travolte dalla diagnosi di melanoma.
«Ho fatto parte di una terapia sperimentale, ma ero sola perché all’epoca di melanoma si parlava pochissimo. Avevo un melanoma al quarto stadio con metastasi ai linfonodi. Ma la terapia ha avuto successo e oggi sono qui a raccontarlo» spiega a Sanità Informazione.
Le priorità di APaIM per il melanoma
Una delle priorità di APaIM è l’abbattimento delle liste di attesa, dato che uno dei prerequisiti della lotta al melanoma è la prevenzione. «Informazione e prevenzione sono le armi più importanti. Come dico sempre, una visita dermatologica può salvare la vita» spiega Forchetta.
APaIM, che riunisce oltre 3mila pazienti, punta molto sull’informazione. Tanto che la stessa presidente conduce un programma in diretta Facebook dal titolo emblematico “Non sto più nella pelle” proprio per promuovere la cultura della prevenzione e per conoscere tutti gli aspetti della malattia. E spesso svolge giornate di sensibilizzazione con la collaborazione di alcuni specialisti, come il professor Paolo Ascierto della Fondazione Pascale di Napoli.
«Le istituzioni devono aiutarci ad entrare nelle scuole, la prevenzione deve partire dai più giovani. Vogliamo che al melanoma venga dato lo stesso spazio che si dà alle altre neoplasie anche perché ogni anno sono 15mila le nuove diagnosi, un numero consistente» ricorda Forchetta.
«Oggi il paziente di melanoma è sempre più informato»
«Io nella sfortuna sono stata fortunata ma con una visita dermatologica mi sarei evitata dieci anni di terapie. Per questo oggi voglio mettere a disposizione degli altri la mia esperienza» spiega ancora la presidente APaIM che consiglia ai pazienti «di usare i social. Se un dolore o una paura viene condivisa il peso è minore».
APaIM ha anche un gruppo Facebook chiuso dove le persone possono richiedere consigli agli esperti. E si occupa anche dell’impatto psicologico su pazienti, familiari e caregiver con il supporto di uno psico-oncologo.
«Oggi il paziente con melanoma è un paziente informato, che quando va a colloquio con il clinico sa di cosa si parla: è uno degli aspetti su cui lavoriamo di più» conclude Forchetta.