Vivere con la Sclerosi Laterale Amiotrofica non è affatto semplice. La SLA, malattia che colpisce il sistema nervoso centrale, presenta una caratteristica che la rende particolarmente drammatica: pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. Tutto ciò rende complicata la convivenza con questa patologia, come ben sanno all’AISLA, l’Associazione che dal 1983 è un punto di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA.
AISLA: «Politica ascolti i pazienti e le famiglie»
Non tutti i pazienti di SLA registrano la stessa gravità della malattia che può variare perché diversi possono essere i muscoli colpiti, la velocità del peggioramento e l’entità della paralisi. Tutti, però, hanno bisogno di assistenza e di uno Stato che li metta nelle condizioni di vivere una vita dignitosa, come ricorda a Sanità Informazione la presidente AISLA Fulvia Massimelli: «Quest’anno AISLA compie 40 anni e ha da sempre lavorato insieme alle istituzioni politiche e socio-sanitarie. La politica deve ascoltare le esigenze dei pazienti e deve capire che a volte certe procedure devono essere più snelle, devono essere regolamentate diversamente».
La lotta contro la burocrazia per i malati di sclerosi laterale
Massimelli punta il dito contro la burocrazia lenta che da sempre caratterizza il nostro Paese ma che mal si concilia con malattie dal decorso così grave. Per questo è fondamentale il fattore tempo: «La SLA è una malattia terribile – ricorda Massimelli – non si può perdere tempo. Certi riconoscimenti, certi percorsi terapeutici devono essere prescritti subito. Non possiamo permetterci di attendere mesi o anni per il riconoscimento dell’invalidità o per il riconoscimento di alcune agevolazioni fiscali o contributive».
Bisogna ricordare che sebbene la ricerca continui, non esiste ancora una cura per prevenire o bloccare questa malattia fatale. Per questo è importante migliorare la qualità della vita dei pazienti SLA, un ambito in cui il progresso tecnologico sta facendo molto: «In questi anni sono stati fatti passi avanti molto importanti sul tema della qualità della vita. Oggi la ricerca scientifica e quella tecnologica hanno creato delle apparecchiature che permettono di sopravvivere. Fino a qualche anno fa non esisteva la tracheotomia, non esistevano certe procedure invasive che permettevano la sopravvivenza. Quindi occorre investire nella ricerca ma anche nelle tecnologie perché solo con quelle si riesce ad avere una qualità della vita migliore».